母子同患天才病 开按摩店的母亲想弃疗留钱救儿子

　　其实在结婚前,尽管不知道妻子得了罕见的遗传病,但两人打算领证时,宋洪芹曾告诉未来的女婿刘宝强,说恒芝不能要孩子。“但刘宝强说,大不了两人领养一个孩子,依然愿意照顾恒芝一辈子,两人毅然决然领了证。”宋洪芹说。

　　“虽然日子辛苦一点,但按摩店经营得还不错,妻子虽然身体不好,但依然拼命工作。”刘宝强说,因为妻子心脏不好,夫妻俩本来打算领养一个孩子,但当张恒芝得知主动脉瓣关闭不全,可以剖腹产分娩规避风险时,依然在2008年冒险生下了牛牛。

　　因为牛牛没有明显异常,最开始三口之家过得其乐融融。直到孩子上一年级,两眼视力仅0.1和0.7时,一次检查时他们第一次听说马凡氏综合征,才意识到这种遗传疾病的可怕。“有的医院说孩子得抓紧手术,不然会失明,有的说眼球还在发育,不敢做手术,现在也不知道该怎么办。”

　　忍着病痛经营按摩店

　　给儿子攒“救命钱”

　　“得这个病最怕感冒,前几次恒芝也曾经感冒很久一直咳嗽,这次咳嗽就有些大意了。”2016年12月中旬,感冒一个月仍没好的张恒芝,去高唐当地医院拍了胸透,一看已经有不小的肿物。随后,张恒芝前胸后背疼得越来越厉害,在2017年新年的第一天,住进了山东省立医院血管外科病房。

　　“恒芝身上的主动脉夹层瘤,已经有6到7厘米大小,医生说超过5.5厘米就比较危险了,如果不做手术,她随时可能去世。”刘宝强红着眼眶说,由于主动脉瘤会转移,需要通过不断手术来保命。虽然医保可以报销,但一次手术也要花费20多万元。

　　据山东省立医院血管外科一病房主任吴学君介绍,马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征,会家族遗传、垂直传播、代代发病。“发病率虽然低,仅为4-12.7/10万,但死亡率相当高。患这种病的人自然生存寿命平均仅为三四十岁。”

　　吴学君说,马凡氏综合征患者大多数伴有先天性血管畸形,患者易出现主动脉瘤破裂出血,严重时可造成猝死,也是导致死亡的主要原因。

　　“妻子知道后想放弃治疗,把省下的钱都留给孩子治病,牛牛可能二十多岁就会发病。”刘宝强抹着眼泪说,得知与孩子同患马凡氏综合征后,妻子工作更加拼命。尽管按摩需要力度大,容易诱发疾病,但张恒芝依然坚持着一天只睡四五个小时,最多时一天按摩二十多个人,就为了多给孩子存点手术费。直到她住院前,还硬撑着给四五个人进行了按摩。

　　如果您想帮助这个遭遇不幸的家庭,爱心款请汇至刘宝强账号:6217994710004081028,中国邮储银行高唐县国棉营业所。

　　什么是“天才病”

　　马凡氏综合征又被称为“天才病”,属于一种先天遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传。患者呈现四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高明显超出常人,伴有心血管系统异常,特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。这种病同时可能影响其他器官,包括肺、眼、硬脊膜、硬腭等。

　　马凡氏综合征会引起心血管系统受累,而这是最凶险的病变。大多数患者伴有先天性血管畸形,常见主动脉扩张及心脏瓣膜关闭不全,以及可合并各种心律失常,如传导阻滞、房扑、房颤等。患者易出现主动脉瘤破裂出血,严重时可造成猝死,也是导致死亡的主要原因。（来源：齐鲁晚报）