《梦想秀》7万网友助“粘宝宝”寻药 试药在望

顾若凡

顾若凡

顾若凡

上周五的《中国梦想秀》舞台上，身患罕见病的13岁“粘宝宝”顾若凡，用她在脆弱生命面前的淡定与坚强感动了全国观众。节目播出后，网上随即掀起 “拯救粘宝宝，寻找特效药”的微博接力行动，引发近7万网友的转发支持，更有杨坤、李亚鹏等一众明星加盟助力，寻药消息扩散后，很多能够帮上忙的观众及组织也纷纷联系节目组了解情况，提供可行建议及资金帮助。在众人的齐心推动下，事情进展神速，目前浙江卫视联合中国社会福利基金会和杭州的医院，已与生产黏多糖症特效药的“拜玛琳”药厂取得联系，由于药物正处临床试验阶段，双方正积极协商争取试药名额，不出意外相信很快即可达成共识，让小若凡用上救命药。

杨坤李亚鹏一众明星力挺 7万网友集体发力传播

追梦女孩顾若凡，因为身患粘多糖症ⅳ型，13岁的她，只有1米28的身高，独立行走不能超过10分钟，由于患病率仅为万分之一，缺乏相应的特效药物，患者大多活不过10岁，小若凡从出生开始就与病魔抗争，随时可能生命告急。然而，这个身患疾病的孩子却有着同龄孩子没有的坚强和成熟，面对死亡，她回答：比生命的长度更重要的是生命的厚度；面对梦想，她说：我的梦想是陪爷爷奶奶一直到老。绝症面前的坚强与淡定感动了所有人。

节目播出后，微博上发起的#拯救粘宝宝，寻找特效药#接力行动，短短4天之内，得到了近7万网友的热心支持和转发。李亚鹏、杨坤、陈思成、杜威、邓飞等各界明星个公众人物也在第一时间加入到接力传播中。李亚鹏在微博中表示:被小姑娘＂我相信你＂和＂謝謝大家＂弄得泪流满面。杨坤转发：有谁能帮助这个十三岁的孩子 求转发，求帮助。“梦想大使”更在录制当天及动用自己关系，联系到美国的教授朋友，积极寻药。央视《晚间新闻》主持人赵普也在节目播出后第一时间内发短信致谢节目组——“感恩，感谢！”

公益组织协助寻药成功 进展神速试药机会在望

当前美国“拜玛琳”药厂已经研制出针对粘多糖症的药物，现在还处于临床试验阶段。据小若凡的妈妈说，很多参与临床试药的患者，病情都得到了极大改善，骨骼开始正常发育，恢复力强的已健康似常人，但是由于诸多限制，若凡争取不到试药名额，如果等到药物研制成功并上市，保守也要6年时间，孩子等不了，登上梦想秀舞台，希望能够凭借社会的力量，或者是相关专家，或者是公益组织，联系到“拜玛琳”药厂获得试药名额。

在众多公众人物和热心网友的转发帮助下，事件迅速推进，浙江卫视已经成功与“拜玛琳”药厂取得联系，拟与中国社会福利基金会携手并联合杭州的医院，以机构名义向药厂发出试药申请，目前双方协商顺利，相信不出意外，小若凡很快就能如愿试药。